Calidad de Vida
Calidad de Vida en Esclerosis Múltiple
Hay diferencias en la calidad de vida social y emocional entre las distintas nacionalidades de personas con esclerosis múltiple, específicamente en cuanto a la autoestima, y diferencias en los beneficios percibidos de tener esta enfermedad. Se comprobó que para las mujeres es más fácil expresar cariño hacia otras personas que para los hombres, y también difieren en las estrategias de afrontamiento de la enfermedad.
Introducción
La calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) suele ser peor, dado que la enfermedad progresa y se asocia con diversos síntomas graves que pueden generar problemas en el trabajo y en las relaciones sociales, lo que afecta la autoestima. El riesgo de esta enfermedad es mayor en las mujeres, y si bien existen pocos estudios que hayan evaluado las diferencias según el sexo, se ha informado que en ellas el trastorno podría estar relacionado con menor sensación de feminidad.
El afrontamiento es un mecanismo importante para vivir con alguna enfermedad crónica, y en individuos con EM se identificaron estrategias como las enfocadas en la resolución de problemas, el apoyo social, el distanciamiento, la evitación y el autocontrol, aunque la confrontación es menos frecuente en comparación con sujetos sanos. El control del estrés y los cuidados personales son estrategias importantes para responder y adaptarse a los nuevos problemas de salud.
Previamente se analizaron las diferencias entre los sexos en cuanto a los factores que generan estrés y los mecanismos para enfrentarlos, y se observó que en las mujeres eran más frecuentes los estilos emocionales, con menor distanciamiento en comparación con los hombres, en quienes había mayor inhibición de los sentimientos. El objetivo del presente estudio fue analizar el impacto de la EM, especialmente los aspectos más negativos, sobre la calidad de vida social y emocional, con valoración de las diferencias entre los sexos y entre Austria y Estados Unidos. La prevalencia de la enfermedad en esos países es de 98.5 cada 100 000 y 90 cada 100 000 individuos, respectivamente.
Métodos
Se realizó un estudio en Austria y Estados Unidos, con 64 participantes en cada país, de los cuales 78 eran mujeres; la edad era de entre 18 y 57 años. Se incluyeron pacientes con diagnóstico clínico definitivo de EM de cualquier tipo (con remisiones y recidivas, progresiva primaria o progresiva secundaria) y la capacidad cognitiva necesaria para completar las evaluaciones del estudio. Se utilizaron cuestionarios cuantitativos y una entrevista cualitativa, y se hicieron preguntas sobre los aspectos sociales y emocionales de la calidad de vida relacionada con la EM, incluidos la autoestima, la capacidad de expresar amor, las experiencias y los cambios provocados por el diagnóstico. En la primera parte del cuestionario se indagó sobre la personalidad mediante el uso de dos subescalas del inventario TPF, especialmente el sentido de la autoestima y la capacidad de amar. En la segunda parte se incluyeron partes del cuestionario Hamburger QoL in Multiple Sclerosis Scale (HAQUAMS) (las subescalas de función social, estado de ánimo y limitaciones), y en la tercera se usó la escala Benefit Finding in Multiple Sclerosis Scale (BFIMSS). Finalmente, se registraron datos sociodemográficos sobre los participantes. En la entrevista cualitativa se realizaron 26 preguntas abiertas y se usó análisis de los contenidos para evaluar los datos; se indagó sobre la percepción personal, la vida con EM, los conocimientos sobre la enfermedad, la percepción subjetiva del trastorno, las preguntas relacionadas con la salud y con la calidad de vida y el apoyo social. Para el análisis estadístico se usó análisis de covarianza.
Resultados
En la evaluación cuantitativa se observó que los hombres presentaban menor capacidad de expresar cariño en comparación con las mujeres, que informaron mayor facilidad para expresar sus sentimientos (p < 0.01). En Austria, la autoestima de los afectados era significativamente menor en comparación con Estados Unidos (p < 0.05), y se verificó una tendencia a que hubiera diferencias en la calidad de vida social y emocional entre los países (p = 0.06), con mayor calidad en los austríacos en comparación con los estadounidenses. En general, se detectó que las personas con alta autoestima presentaban mayor calidad de vida social y emocional, y en aquellos que había apoyo social era más frecuente identificar mayor estado de conciencia y crecimiento de las relaciones familiares desde el diagnóstico de EM, además de mejor autoestima y capacidad de expresar cariño. Los pacientes informaron beneficios relacionados con la enfermedad en cuanto a compasión, estado de conciencia, mejoría del estilo de vida, crecimiento de las relaciones de familia y crecimiento personal. No se detectaron diferencias significativas entre los países en cuanto a los resultados cualitativos. En Austria se observó que las estrategias de afrontamiento de ambivalencia y aceptación resignada eran más frecuentes en mujeres que en hombres (32% contra 16%, en ese orden), mientras que, en Estados Unidos, el 5% de las mujeres y el 20% de los hombres informaron la negación como su mecanismo de afrontamiento, y el 15% y 28%, respectivamente, usaban las estrategias de ambivalencia y aceptación resignada. El 54% de las mujeres y el 40% de los hombres de este país informaron aceptación como estrategia de afrontamiento, mientras que 31% y 28%, respectivamente, informaron que les era útil ser activos. En los dos países el estrés fue un factor identificado frecuentemente como causa de empeoramiento de los síntomas de EM, o incluso como causa de la enfermedad. Las experiencias negativas con el personal médico también fueron informadas como un factor importante en los dos países.
Discusión y conclusiones
En el presente estudio se observó que en los pacientes con EM de Austria la calidad de vida social y emocional es mejor, en comparación con los individuos afectados de Estados Unidos, mientras que en estos últimos la autoestima es mayor que en los austríacos. En las mujeres la capacidad de expresar cariño fue mayor frente a los hombres; en forma independiente del sexo o la nacionalidad, los pacientes informaron beneficios relacionados con la aparición de la enfermedad, especialmente en cuanto a la compasión, el estado de conciencia, las relaciones familiares, la mejoría en el estilo de vida y el crecimiento personal. Las entrevistas cualitativas reforzaron los hallazgos en cuanto a las diferencias entre los sexos en las estrategias de afrontamiento. Los autores sugieren que se deberían diseñar intervenciones personalizadas para los pacientes con EM, destinadas a mejorar la autoestima con la consideración de las diferencias entre los sexos. La calidad de vida social y emocional alta debería ser considerada un objetivo importante en el tratamiento de esta enfermedad. Existen pruebas sobre la relación positiva entre las intervenciones psicológicas y los síntomas fisiológicos de la EM; la terapia cognitiva conductual sería eficaz para mejorar el ajuste y el afrontamiento de la enfermedad, mejorar la calidad del sueño y reducir el estrés. Algunas técnicas basadas en este tipo de terapia son los ejercicios de relajación muscular, el modelo ABCD, la identificación de fallas cognitivas y pensamientos negativos automáticos, las estrategias para enfrentar los pensamientos negativos y para lidiar con el estrés y el método de experimentación con el pensamiento. La aceptación de la enfermedad y la redefinición de los límites de las tareas de la vida diaria son estrategias fundamentales para el control del este trastorno. Las intervenciones futuras deberían tener también como objetivo la visualización de los aspectos positivos de la afección, dado que hay pruebas sobre los beneficios que esta trae sobre el paciente.
El estado de conciencia permite a los individuos detenerse a observar la situación, y mejora la regulación de los afectos, por lo que se debe diseñar intervenciones ideadas para favorecer este fenómeno, además de la compasión. Muchos de los pacientes informaron que el estrés era una causa importante de deterioro de los síntomas de EM, y es posible que las estrategias psicoeducativas de control de los síntomas y el estrés sean beneficiosas, especialmente cuando se ofrecen instrumentos para mejorar el cuidado personal. Se debe enfatizar las medidas destinadas a controlar los episodios graves de EM, el ejercicio, las actividades del hogar y el ocio, el trabajo, el estilo de vida, el estrés, las emociones, la identidad y la fatiga. Existen indicios de que la psicoterapia para el control del estrés, incluidas las intervenciones que se basan en el estado de conciencia, podría mejorar la calidad de vida, la depresión, la ansiedad y la fatiga en pacientes con EM. El trabajo sobre las características de las personas, como la autoestima, la sociabilidad y la capacidad de expresar cariño, podría ser constructivo y mejorar la vida diaria y la organización de los individuos afectados. Las intervenciones deberían ser individualizadas según el sexo, y buscar formas para expresar cariño y mejorar la sociabilidad (especialmente en hombres), además de favorecer métodos para que los individuos se sientan eficaces. Es importante, también, que los sujetos mejoren su comunicación con el personal médico, puesto que se han informado experiencias negativas en muchas de estas interacciones. El apoyo social se relaciona con la autoestima, la capacidad de expresar cariño y el adecuado estado de conciencia. Durante el curso de la enfermedad, generalmente hay mayores restricciones, lo que dificulta a los pacientes mantener las relaciones sociales, por lo que se deben buscar formas de mantener el apoyo social. La principal fuente de apoyo para las personas con EM son sus parejas, seguidas por los amigos y los parientes. Estas personas también tendrán que lidiar con los desafíos que plantea tener un familiar o amigo con este trastorno, por lo que los grupos de apoyo para cuidadores podrían ser beneficiosos para ellos.
Los autores concluyen que se identificaron diferencias nacionales en la calidad de vida social y emocional, específicamente en cuanto a la autoestima, y diferencias en los beneficios percibidos de tener esta enfermedad. Se halló que para las mujeres es más fácil expresar cariño hacia otras personas que para los hombres, y también hay diferencia entre los sexos en cuanto a las estrategias de afrontamiento de la enfermedad.
Resumen objetivo elaborado
por el Comité de Redacción Científica de SIIC sobre la base del artículo
Social-Emotional Aspects of Quality of Life in Multiple Sclerosis
de
Lex H, Weisenbach S, Freidi W y colaboradores
integrantes de
University of Utah, Salt Lake, EE.UU.; Medical University of Graz, Graz, Austria
El artículo original, compuesto por 14 páginas, fue editado por
Psychology, Health, and Medicine
1-13, Oct 2017